희귀질환 951종 대상
‘희귀질환’이란 만성신부전, 파킨슨병, 노년황반변성(삼출성)등 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 질병의 진단 및 치료비 중 본인부담금(10%), 간병비(월 30만원), 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내), 보장구 구입, 보조기 대여료를 지원한다.
이 사업은 지난 2001년 희귀질환 4종 지원을 시작으로 2015년 134종, 2016년 134종, 2017년 133종, 2018년 133종, 2019년 951종으로 확대됐으며 대상자와 가족의 사회·경제·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고를 위해 추진해 왔다.
신청대상은 산정특례 등록자로서 주민등록지 관할 보건소에 건강보험증 또는 의료급여증, 임대차계약서, 가족관계증명서, 통장사본, 진단서, 자동차보험계약서를 구비해 울진군보건소 건강관리팀(054-789-5021)으로 환자 또는 보호자가 신청하면 된다.
박용덕 보건소장은 “희귀질환은 이름처럼 희귀한 질병으로 확실한 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸려 신체에 큰 손실을 일으킨다. 이 사업이 병마와 싸우고 있는 환우들에게 도움이 되 길 바란다”고 말했다.
강석구 기자 ksg@idaegu.com